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Alzheimer : une journée pour en parler

Journée internationale du parler pirate, journée mondiale de l’œuf, du hamburger… Les célébrations internationales se suivent mais ne se ressemblent pas. Le 21 septembre prochain aura lieu la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. L’occasion de rencontrer des bénévoles qui n’ont d’enthousiasme qu’à aider l’autre en les accompagnant mais surtout, en les sortant de l’isolement. Explications.

Ce jeudi 21 septembre aura lieu la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. L’occasion pour les associations en charge de cette maladie neurodégénérative de mettre en avant les difficultés rencontrées par les personnes malades et leur famille en informant l’opinion publique mais aussi en alertant les pouvoirs publics. France Alzheimer, seule association nationale reconnue d'utilité publique dans le domaine d’Alzheimer et des maladies apparentées, a donc prévu plus de 300 actions partout en France. À Paris, c’est même un village qui sera bâti autour de ce sujet.



Avec ses 25 bénévoles répartis sur le département de l’Ain, la section départementale n’est pas en reste pour participer à cet événement mondial. En 2016, l’association France Alzheimer de l'Ain avait déjà organisé une marche et une conférence. Mais cette année, elle va plus loin et a vu les choses en grand en louant le théâtre de Bourg-en-Bresse toute une soirée, le 22 septembre. « À 19 heures, il y aura une conférence animée par la gériatre Annie Lejoyeux, suivront une pause buvette et documentation et enfin, la pièce de théâtre « Le petit bal perdu » écrite par des acteurs du Théâtre des Bords de Saône, souffrant eux-mêmes d’une situation liée à Alzheimer. Tous les dialogues ont été réalisés en lien avec l’Accueil de jour « Aux Lucioles » de Reyrieux, qui est d’ailleurs un des plus beaux accueils de notre région », précise François Fitoussi, co-président de l’association.

Bien que le sujet soit complexe et douloureux, le co-président l’assure, l’approche est avant tout humoristique, tendre et empli d’espoir. «On espère que ça sera un moment ludique pour tous, un moment d’information et de sensibilisation, un moment qui restera dans les mémoires », continue-t-il.



« Porter secours aux aidants »



Il faut dire que la grande majorité des actions de France Alzheimer de l'Ain est consacrée aux aidants. « Aujourd’hui, les chercheurs disposent de budgets pour travailler sur la guérison, même s’il n’y a pas encore de résultats probants. Ce qui est important pour nous, c’est de porter secours aux aidants. Il y a chez eux de la souffrance, un besoin de communiquer, un besoin d’aide. Pour être sincère, cette population souffre probablement plus que le malade qui est moins conscient. Nous essayons du mieux que nous pouvons, à travers nos antennes départementales, de les aider. Nous leur dédions toute notre énergie », explique François Fitoussi.



Pour cela, les bénévoles de l’association, ayant été très souvent eux-mêmes confrontés à la maladie, sont formés pour apporter des réponses immédiates aux aidants. « Au sein du département, toute personne qui appelle à l’une de nos six antennes recevra une réponse, que ce soit de la documentation ou un rendez-vous. Puis nous organisons des formations pour les aidants. Un psychologue, exerçant en EHPAD, en binôme avec un ancien aidant, anime ces formations. Les deux savent de quoi ils parlent. Nous les programmons près des antennes pour que les aidants n’aient pas à se déplacer loin », précise-t-il.



Des formations qui sont financées en partie grâce à la journée de solidarité, soit le fameux lundi de Pentecôte travaillé. « À l’époque, je n’étais pas content de perdre un jour, sourit François Fitoussi, mais quand on sait où l’argent va, c’est différent. » Quant aux points à améliorer, le co-président est de nouveau spontané : « Les collectivités locales offrent un soutien financier qu’on ne peut critiquer. L’accueil de jour est une solution intermédiaire qui permet du répit aux aidants mais malheureusement, il en manque sur le territoire. »



Et à en croire les chiffres annoncés dus au vieillissement de la population, 1 275 000 personnes seront atteintes de la maladie d’ici 2025. Nul doute que le rôle des bénévoles de l’association sera plus que jamais nécessaire. « Le premier conseil que l’on puisse donner à un aidant : se faire aider. Il ne faut pas qu’il s’isole, qu’il nous contacte!»



Si la journée mondiale de l’Alzheimer a lieu en même temps que la journée mondiale pour la paix, ce n’est donc pas forcément un hasard…



Vendredi 22 septembre dès 19 heures, au théâtre de Bourg-en-Bresse : 10€

19 h : Conférence/débat : « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :
la consultation mémoire » animée par le Docteur Lejoyeux

20 h : Pause avec buvette et documentation

20 h 30 : Pièce de théâtre «Le petit bal perdu»



La maladie d’Alzheimer en chiffres



111 ans que la maladie a été découverte par un certain Alois Alzheimer, médecin allemand. Cependant, on ne connait toujours pas précisément les causes de cette pathologie neurodégénérative complexe

3 millions de français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer

• De 850 000 à 900 000 personnes sont atteintes de la maladie en France

7 000 personnes sont atteintes de la maladie dans l’Ain

• Avec près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la maladie progresse, si rien ne change, notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement 8 ans

1 malade sur 2 ignore qu’il est atteint de la maladie

• Près de 10 000 aidants et 6 000 professionnels ont été formés par France Alzheimer

6 antennes de France Alzheimer existent dans le département (Bourg-en-Bresse, Belley, Miribel, Oyonnax, Segny, Ambérieu-en-Bugey)


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